PR-менеджер

О нас:

Мы — пациентское сообщество CHM, объединяющая людей с хороидеремией — редкой наследственной дистрофией сетчатки.
Наша цель — поддержка пациентов, информирование общества и привлечение ресурсов для развития генной терапии, способной остановить потерю зрения.
Мы сотрудничаем с международными партнёрами, фондами и исследовательскими центрами.
28.02.2025 НКО «РетинаФонд» в лице председателя Т.А.Аванесовой совместно с руководителем лаборатории молекулярной вирусологии, к.б.н. А.С. Малоголовкиным, врачом-офтальмологом, senior researcher в OcularGenomics Institute, Massachusetts Eye and Ear Infirmary в Медицинской школе Гарварда, д.м.н. М.Е.Винер объявила о старте программы "Разработка генной терапии хороидеремии" c целью разработать лечение болезни.

ороидеремия – орфанное (редкое) наследственное заболевание, вызванное мутациями гена СHM. Это дистрофия сетчатки глаза, при которой человек постепенно теряет зрение, начиная с детства. Потеря зрения происходит из-за дегенерации нескольких слоев клеток: сосудистой оболочки, пигментного эпителия и фоторецепторов сетчатки. В юности пропадает периферическое зрение, в среднем возрасте наступает слепота и инвалидизация. В России таких пациентов около 3000 человек. Пока заболевание считается неизлечимым, но в мире уже появились реальные шансы на лечение — с помощью генной терапии, которая уже прошла клинические испытания в ряде стран и показала эффективность.

Таже 28.02.2025 НКО «РетинаФонд» » и пациентское сообщество «Хороидермия CHM» был объявлен сбор на разработку генной терапии от хороидермии.К знаковому дню защиты детей 01.06.2025 для первого этапа «Доказательства концепции» фонду необходимо собрать 5 098 700руб.

ЭТАПЫ НАУЧНОГО ИССЛЕДОВАНИЯ:

Разработка генной терапии для лечения наследственных дистрофий сетчатки состоит из этапов:

- постановка задачи, идентификация и проверка цели, создание генной конструкции, тестирование на клетках

- тестирование на животных (доклиническое исследование на мышах)

- клинические исследования, три фазы

- анализ данных, наблюдение, одобрение, выход на рынок.

ЗНАЧИМОСТЬ:

В настоящее время РФ закупает за границей импортный препарат генной терапии «Люкстурна» для лечения наследственной дистрофии сетчатки у взрослых и детей, вызванной мутациями гена RPE65. Но стоимость лечения двух глаз составляет 850000$.

Фонд «Круг добра» закупает препарат для детей до 18 лет, за счёт региональных бюджетов препарат закупается для взрослых.

Поэтому мы хотим создать отечественный препарат от хороидеремии, который будет доступный для всех россиян с этим изнурительным диагнозом.

Обязанности

Мы ищем в нашу команду инициативного пиарщика (PR-mananger), который сможет самостоятельно вести PR-стратегию, быстро обрабатывать запросы и с удовольствием браться за непростые и креативные задачи. Основная задача будет заключаться в повышении узнаваемости о разработке генной терапии от CHM, о нашей пациентской групе.и привлечении внимания и финансов к сбору.

-Взаимодействие со СМИ, блогерами, пациентскими организациями и научными партнёрами, разрабатывать и реализовывать коммуникационную стратегию;

• разрабатывать идеи рекламных кампаний, планировать их и реализовывать;
• Подготовка публикаций, историй пациентов, пресс-релизов, постов для социальных сетей
• работать с журналистами и СМИ, налаживать новые варианты сотрудничества,
• освещать крупные события и мероприятия фонда, в том числе подготавливать пресс-релизы, анонсы, тексты для публикации на разных медиа-платформах;
• Участие в кампаниях по сбору средств на исследования и лечение (создание контента, координация партнёров, PR-поддержка).усиливать присутствие о нас (сборе, пациентском сообществе) на ТВ, радио, в прессе, на наружной рекламе и др;
• Организация информационных кампаний и мероприятий (День редких заболеваний, благотворительные акции, фандрайзинг).
• находить контакты, общаться и дружить с селебрити, блогерами и т.д.;
• вести статистику, анализировать, готовить отчёты.

Что мы ждём от вас?

• опыт в PR от 1-2 лет(предпочтение отдается кандидатам с опытом работы в НКО, фондах);
• наличие портфолио с редакторскими материалами (не коммерческое размещение), собственной базы журналистов;
• отличные навыки устной и письменной речи, коммуникабельность и проактивность, умение выстраивать партнерские отношения;
• высокий уровень самоорганизованности и ответственности;
• хорошее владение ПК (MS Office, графические редакторы), знание инструментов аналитики.

Что можем предложить?

• рыночную зарплату (с каждым кандидатом готовы обсуждать в рамках собеседования),
• график работы: неполный рабочий день
• работа со смыслом, интересные и креативные задачи;
• работа в деле которое меняет Мир

Условия:

• График работы- удаленка, плавающей,
• Заработная плата- договорная
• Формат сотрудничества: волонтёрство / частичная занятость / грантовая оплата (в зависимости от программы).